Latoya Shauntay, guerrière de la douleur chronique, trouve la joie dans le mouvement
Vivre avec de multiples maladies chroniques m'a laissé liée à des montagnes russes incessantes d'incertitude. Mais depuis que j'ai appris à écouter les besoins de mon corps, j'ai réussi à mieux définir mes limites dans ma carrière de coach sportif et avec mon entourage, ainsi qu'avec moi-même.
Je souffre depuis l'âge de neuf ans. À ce jour, être honnête avec moi-même sur mes problèmes de santé chroniques et sur la façon dont ils affectent ma santé générale a été l'un des actes les plus libérateurs.
Mon premier souvenir de douleur physique a été la gastro-entérite, qui a rapidement été suivie par des douleurs menstruelles. Je me souviens très bien d'avoir eu mes règles et de m'être sentie silencieusement en conflit avec cela pendant longtemps.
Malgré le soutien de ma mère à la fin de mon adolescence et, finalement, le mien à l'âge adulte, les spécialistes de la santé n'ont guère contribué à soulager ma douleur. Au fil des ans, j'ai eu plusieurs fausses couches et j'ai perdu des emplois lorsque la douleur chronique m'a empêchée d'être présente.
À un moment donné, j'ai été soumise à un test de dépistage de drogues (pas si aléatoire) par un employeur. Mes « absences douteuses », mes demandes de pauses et mes « excuses de règles » étaient suspectes malgré ma transparence.
Pour beaucoup, je n'avais pas l'air malade et mes problèmes étaient considérés comme de la paresse. Sans traitement médical spécialisé ni diagnostic, j'ai laissé les autres minimiser ma douleur et me manipuler.
Les suggestions de soulagement de la douleur que j'ai reçues allaient de la perte de poids à des analgésiques plus puissants et des pilules contraceptives pour aider à réguler mon cycle. Si tout le reste échouait, c'était forcément quelque chose que je faisais mal avec mon corps.
J'ai également pu écarter la contraception comme remède potentiel après avoir eu des symptômes d'AVC dans les dix jours suivant ma première ordonnance. En conséquence, en 2015, j'ai passé d'un semi-marathon à Central Park à, moins d'une semaine plus tard, des difficultés à monter deux étages.
La douleur contrôlait tous les aspects de ma vie, jusqu'en mai 2013, lorsque j'ai décidé que j'en avais assez de rater les plus grandes joies de la vie à cause de mes règles. À ce moment-là, j'avais également été diagnostiquée avec une sciatique (une hernie discale) et j'étais devenue frustrée par ce qui semblait être les limites de mon corps.
J'ai commencé à courir, à faire du vélo, à travailler ma mobilité et je suis tombée amoureuse des aspects physiques et mentaux de ma pratique du yoga. J'ai considérablement modifié mon régime alimentaire — un peu dans l'intention de perdre du poids — et j'ai ressenti un soulagement à court terme. Bien que l'activité physique ait temporairement amélioré mes douleurs dorsales et menstruelles, la douleur a empiré à long terme.
Cela m'a rappelé l'importance que la perte de poids ne soulagerait pas ma douleur. En retour, j'ai cessé d'être obsédée par le chiffre sur la balance et j'ai continué à être active simplement pour la joie du mouvement.
Il m'a fallu beaucoup de temps pour ne plus masquer ma douleur dans les milieux sociaux, en particulier dans le domaine du fitness. Lentement mais sûrement, j'ai appris que ma valeur personnelle ne dépendait pas de mes performances physiques ou de ma force mentale. Il est acceptable d'être honnête au sujet de la douleur, de prendre des pauses et de modifier ses plans.
La plupart des personnes souffrant de douleurs chroniques peuvent témoigner des difficultés liées à un emploi du temps incertain. Pour moi, cela implique de prévoir des plans d'urgence pour mon programme de remise en forme. Malgré l'inconfort initial, je me suis habituée à être directe avec mes amis, mes clients et mes proches concernant mes limites physiques et mentales.
Certains jours sont une lutte acharnée contre le syndrome de l'imposteur, mais le plus souvent, je préfère aller de l'avant. J'ai appris que je suis remplie de joie lorsque je fais de mon mieux et que je reste ouverte sur ma situation au lieu de succomber aux ombres que la maladie peut projeter sur ma relation avec mon corps.
Parfois, je pense m'être adaptée à la douleur, mais pendant les crises, on me rappelle que c'est vraiment un processus quotidien. Il y a quelques années, lorsque j'ai été diagnostiquée avec le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), l'endométriose recto-vaginale, la fibromyalgie, la dépression et le TSPT complexe, c'était effrayant et accablant – mais c'était aussi une source d'autonomisation de comprendre ce qui se passait dans mon corps.
Mes diagnostics m'ont procuré un sentiment de validation concernant ma douleur. Cela m'a permis d'être plus gentille avec moi-même. Apprendre mes affections physiques m'a également permis de guérir ma santé mentale. Faire face à des conditions à long terme – surtout celles sans remède – peut peser sur vous et votre réseau de soutien.
Ces jours-ci, j'ai trouvé l'harmonie avec les limites physiques de mon corps. Depuis mes diagnostics, je me suis sentie habilitée à partager mon histoire sur plusieurs plateformes. Lorsque j'ai publié un essai avec The Root, j'ai reçu des centaines de courriels et de messages directs de personnes souffrant de douleurs chroniques.
Je n'aurais jamais imaginé que la transparence concernant mes problèmes de santé changerait ma trajectoire de carrière ou la manière dont j'utilise ma voix. Je suis loin d'être la première à être aussi franche, mais j'aime apporter honnêteté et humilité au discours sur les maladies invisibles.
À travers mes plateformes de médias sociaux et mon blog, Running Fat Chef, j'aime parler des tabous avec des touches d'humour et de franchise. Créer du contenu sur la façon dont mes problèmes reproductifs et mes maladies chroniques ont un impact sur mes performances physiques en tant qu'ultra-marathonienne me donne l'impression d'avoir découvert mes super-pouvoirs.
Si vous avez une maladie chronique, elle est souvent associée à d'autres qui peuvent compliquer davantage votre parcours. Il peut être isolant et difficile de localiser la source exacte de votre douleur — ou de l'expliquer aux autres. Il peut être épuisant de discuter du cycle de la douleur avec de nouvelles personnes ou avec celles qui veulent vous aider.
Les jours où j’en ai la force mentale, j’entame des discussions sur tous les sujets, de la fatigue chronique à l’incontinence urinaire et les craintes d’être une athlète confrontée à des problèmes de santé uniques. Mes objectifs sont simples : je veux éradiquer la stigmatisation pour tout le monde, tout en me libérant du poids d’avoir vécu en silence pendant des années.
Lorsque les gens interagissent avec moi en ligne, c’est comme une lettre d’amour qui me parvient au-delà du clavier pour me rappeler que je ne suis pas seule. Pouvoir offrir un soutien virtuel à d’autres personnes atteintes de maladies chroniques nourrit mon esprit.
Ce n’est peut-être pas un remède, mais cela aide de savoir que nous sommes plus puissants que nos limites physiques. En abordant des sujets difficiles sur les maladies chroniques, nous pouvons construire le monde inclusif que chacun mérite d’habiter.
