Comment Tami Wong, fondatrice de Hair Loss Pride, a trouvé le courage d'être vue

Quand mes cheveux ont commencé à disparaître

J'avais 15 ans quand mes cheveux ont commencé à tomber.

Avant cela, j'avais des cheveux longs, épais et rêches. C'était une partie de mon identité, quelque chose que je n'avais jamais remise en question ni qui ne m'avait jamais inquiétée. À 15 ans, on m'a prescrit un médicament contre l'acné, et peu après, mes cheveux ont commencé à tomber.

Ce qui a commencé comme une transformation effrayante est devenu un voyage de toute une vie. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. Je pensais que ce serait temporaire, que ça s'arrêterait quand j'arrêterais le médicament.

Ce ne fut pas le cas.

On m'a diagnostiqué une alopécie androgénétique à 23 ans. Je n'oublierai jamais le jour où je suis enfin allée voir le médecin pour obtenir des réponses. Ils ont fait une biopsie du cuir chevelu, et le médecin m'a dit : « Vos follicules pileux sont morts. Ils ne repousseront pas. Nous ne pouvons rien faire. »

C'était tout.

Aucune compassion. Aucune empathie. Aucune ressource. J'ai été renvoyée chez moi sans rien pour me guider. J'ai pleuré sur le parking de l'hôpital, persuadée que ma vie ne serait plus jamais la même.

Je me sentais incroyablement seule.

Pendant près de 20 ans, j'ai porté une honte intense concernant ma perte de cheveux.

Je suis devenue experte pour la cacher. Je coiffais soigneusement mes cheveux pour couvrir les zones clairsemées. J'évitais les éclairages vifs, les jours de vent, les piscines et les situations où quelqu'un pourrait le remarquer. Je me suis isolée émotionnellement parce que je croyais être la seule femme à vivre cela.

Je n'en ai absolument parlé à personne.

La honte de ne jamais se voir représenté

Le plus dur n'était pas seulement de perdre mes cheveux.

C'était de perdre le sentiment d'appartenir.

Bien qu'elle touche des millions de femmes, la perte de cheveux était un sujet que je voyais rarement discuté ouvertement et presque jamais représenté dans le monde qui m'entourait.

Chaque couverture de magazine, campagne de beauté, publicité de vêtements et publication sur les réseaux sociaux semblait montrer des femmes aux cheveux épais et volumineux.

Vous vous souvenez de ces publicités de shampoing dans les années 90 ? Elles sont restées avec moi pendant des décennies parce qu'elles montraient des femmes souriantes aux cheveux épais et brillants. Je me sentais si laide par rapport à elles. Je savais que je n'aurais jamais ces cheveux, et cela me faisait me sentir inférieure.

Les cheveux sont présentés comme un symbole de féminité, de beauté, de santé et de confiance. Quand on ne se voit pas reflété dans ces images, il est facile de commencer à croire qu'on n'est pas à la hauteur.

Les femmes absentes de l'image

La représentation est importante parce que la visibilité l'est.

Les femmes atteintes de perte de cheveux existent dans chaque tranche d'âge, chaque profession, chaque type de corps et chaque communauté. Nous achetons des vêtements. Nous achetons des produits de soin. Nous achetons du maquillage. Nous achetons des soutiens-gorge, des sous-vêtements et des maillots de bain.

Nous participons pleinement à la vie, pourtant nous sommes souvent absentes du marketing et des images créées par les marques que nous soutenons.

Lorsque les marques incluent des femmes atteintes d'alopécie, elles mettent souvent en scène des femmes complètement chauves. Bien que cette représentation soit importante, elle ne raconte qu'une partie de l'histoire.

De nombreuses femmes vivent entre une chevelure complète et la calvitie totale.

Des femmes comme moi.

Des femmes avec des raies plus larges, des couronnes clairsemées, une perte de cheveux par plaques, un cuir chevelu visible, ou des cheveux qui ont lentement disparu au fil du temps.

Nous sommes rarement montrées. Et lorsqu'un groupe entier de femmes est absent de la conversation, le silence peut devenir une forme de stigmatisation en soi.

La représentation est plus qu'une simple inclusion.

C'est une question d'appartenance.

Lorsque les femmes atteintes de perte de cheveux se voient représentées dans les campagnes, les séances photo, les sites web et le contenu des réseaux sociaux, quelque chose de puissant se produit.

La honte commence à se relâcher.

Les conversations commencent.

Les femmes réalisent qu'elles ne sont pas seules.

Une photographie ne peut pas effacer la douleur émotionnelle de la perte de cheveux, mais elle peut remettre en question la croyance selon laquelle la beauté n'appartient qu'aux femmes aux cheveux épais.

Cheveux ou pas de cheveux.

Cheveux clairsemés ou par plaques.

Perruque ou cheveux naturels.

La beauté n'a jamais été censée avoir un seul look.

Les femmes atteintes de perte de cheveux ne sont pas absentes de la société.

Nous sommes absentes de l'image.

La perte de cheveux est bien plus qu'une simple question de cheveux

Le plus dommageable dans la perte de cheveux n'est pas toujours la perte de cheveux elle-même.

C'est le silence qui l'entoure.

Depuis la fondation de Hair Loss Pride, j'ai eu le privilège d'écouter des centaines d'histoires de femmes à travers le coaching, ma communauté d'alopécie de Vancouver, les consultations de perruques et en étant simplement ouverte sur mon propre parcours.

Des âges différents. Des parcours différents. Des expériences différentes.

Pourtant, tant de leurs histoires se ressemblent étrangement.

Une mère mariée de deux enfants est venue me voir pour une perruque. Quelques minutes après s'être assise, elle a éclaté en sanglots. Elle ne pleurait pas à cause de ses cheveux. Elle pleurait la perte d'une partie d'elle-même.

Elle m'a dit à quel point elle avait peur, à quel point elle se sentait laide, et à quel point elle était terrifiée que son mari ne la trouve plus attirante.

Une autre femme m'a raconté qu'elle était mariée depuis plus de 25 ans et qu'elle n'avait jamais dormi sans sa perruque. Non pas parce que son mari le lui avait demandé. Non pas parce qu'il avait dit quelque chose de blessant. Mais parce qu'elle avait tellement peur que s'il la voyait sans cheveux, il la verrait différemment.

Je connais intimement cette peur.

Quand j'ai rencontré mon mari, j'étais terrifiée de le lui dire. Environ un mois après le début de notre relation, je l'ai assis et je lui ai dit qu'il y avait quelque chose d'important qu'il devait savoir. Je croyais sincèrement que cela pourrait changer la façon dont il me voyait.

Après que je lui ai expliqué que j'avais perdu mes cheveux, il m'a regardée et m'a dit : « C'est tout ? Je pensais que tu allais me dire que tu étais mourante. »

Nous sommes ensemble depuis 16 ans maintenant, et cela ne l'a jamais dérangé.

Mais toutes les femmes ne reçoivent pas cette réponse.

De nombreuses femmes continuent de craindre que la perte de cheveux ne leur coûte l'amour, l'acceptation, la connexion, les opportunités et l'appartenance.

« Ce ne sont que des cheveux » est l'une des choses les plus blessantes que nous entendions.

La perte de cheveux est encore souvent minimisée par des commentaires tels que :

« Ce ne sont que des cheveux. »

« Au moins, tu es en bonne santé. »

« Ça pourrait être pire. »

Bien que souvent bien intentionnées, ces déclarations minimisent une expérience émotionnelle très réelle.

La perte de cheveux n'est jamais seulement une question de cheveux.

Elle est liée à l'identité, à la féminité, à la confiance en soi, à l'expression de soi et à la façon dont nous évoluons dans le monde.

Une femme de ma communauté de soutien, atteinte d'alopécie universelle, a partagé une histoire qui m'a marquée. Elle faisait ses courses en portant un foulard au lieu d'une perruque parce que c'était plus confortable. Une femme plus âgée l'a abordée et lui a demandé : « Chérie, quand est-ce que tu as fini ton traitement ? »

La supposition était immédiate.

Pas de cheveux, c'est un cancer.

Pas de cheveux, c'est une maladie.

Pas de cheveux, c'est que quelque chose ne va pas.

Mais la plupart des femmes atteintes d'alopécie sont par ailleurs en bonne santé.

Leur perte de cheveux ne les rend pas moins belles.

Elle ne les rend pas moins féminines.

Et elle ne les rend certainement pas moins dignes d'être vues.

La représentation crée l'appartenance

C'est pourquoi la représentation est si profondément importante.

La représentation ne fait pas que créer une prise de conscience.

Elle crée un sentiment d'appartenance.

Une mère de ma communauté, dont la fille de six ans est atteinte d'alopécie areata, l'a dit simplement :

« Cela représenterait le monde de savoir que ma fille peut aussi se voir représentée. »

La représentation n'est pas seulement pour les femmes qui vivent avec la perte de cheveux aujourd'hui.

C'est pour les jeunes filles qui commencent tout juste leur parcours.

C'est pour les femmes qui souffrent en silence.

C'est pour la personne qui fait défiler les réseaux sociaux à 2 heures du matin, se demandant si elle est la seule.

Aujourd'hui, après plus de 20 ans de lutte en silence, j'ai transformé ce qui fut l'expérience la plus douloureuse de ma vie en un objectif.

À travers Hair Loss Pride, j'aide les femmes à naviguer les réalités émotionnelles de la perte de cheveux par le coaching, les groupes de soutien, l'éducation et des consultations personnalisées pour perruques. Chaque conversation me rappelle que la honte grandit dans le silence, c'est pourquoi j'ai également créé Shedding the Shame – un podcast où les femmes partagent les expériences que la société nous a appris à taire, de la perte de cheveux à l'infertilité, au deuil, et au-delà.

Encore et encore, j'entends les mêmes mots :

« Je pensais être la seule. »

Que ce soit par le biais d'une conversation, d'un groupe de soutien, d'un podcast, ou simplement en voyant quelqu'un qui nous ressemble dans une campagne, le moment où une femme réalise qu'elle n'est pas seule, quelque chose commence à changer.

La représentation est importante parce qu'elle ne nous fait pas seulement nous sentir vues.

Elle nous rappelle que nous appartenons.

Et c'est souvent là que la guérison commence.

Enfin être vue

Pendant la majeure partie de ma vie, je n'ai jamais vu de femmes qui me ressemblaient.

Je n'ai jamais vu de femmes aux cheveux clairsemés dans les campagnes de beauté.

Je n'ai jamais vu de femmes avec un cuir chevelu visible dans les publicités de mode.

Je n'ai jamais vu de femmes atteintes d'alopécie représentées par les marques que j'admirais.

Pendant des années, il semblait que nous existions partout et nulle part à la fois.

Nous achetions des vêtements, des produits de soin, du maquillage, des soutiens-gorge et des maillots de bain, mais nous n'étions pas reflétées dans les images utilisées pour les vendre.

C'est pourquoi ce moment est si significatif.

Je suis incroyablement reconnaissante à Knix d'avoir créé un espace pour cette conversation et d'avoir reconnu une communauté qui a été négligée pendant bien trop longtemps.

La représentation peut sembler une chose insignifiante pour quelqu'un qui se voit reflété partout.

Mais pour celles d'entre nous qui ont passé des années à chercher quelqu'un qui nous ressemble, cela peut signifier tout.

Pour la femme qui lit ceci et qui cache sa perte de cheveux, qui coiffe soigneusement ses cheveux chaque matin, qui évite certaines activités, ou qui porte des peurs que personne d'autre ne comprend, j'espère que cela vous rappellera que vous n'êtes pas seule.

Pour la jeune fille atteinte d'alopécie qui ne s'est jamais vue représentée dans une campagne auparavant, j'espère qu'elle comprendra que la beauté n'a jamais dépendu des cheveux.

Pour les marques, les marketeurs, les photographes et les décideurs qui façonnent les images que nous voyons chaque jour, j'espère que cela rappellera que l'inclusion compte – non pas parce que c'est tendance ou performatif, mais parce que les vraies femmes méritent de se voir reflétées dans le monde qui les entoure.

La communauté de l'alopécie a passé bien trop longtemps dans l'ombre.

Aujourd'hui semble être un pas vers la lumière, et j'espère que ce n'est que le début.

La représentation ne change pas seulement le marketing.

Elle change des vies.

Parfois, elle les sauve même.