Previvor : Faciliter l'accès aux tatouages de mastectomie gratuits pour les survivantes du cancer du sein
En l'honneur du Mois de sensibilisation au cancer du sein, The Healing Diaries est une série continue axée sur les parcours de guérison post-chirurgie, les histoires derrière les cicatrices et qui sont les survivantes au-delà de leurs diagnostics.
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Karen Malkin Lazarovitz avait 34 ans lorsqu'elle a découvert qu'elle était porteuse d'une mutation du gène BRCA, une variation de l'ADN héréditaire et nocive qui augmentait son risque de cancer du sein et de l'ovaire.
Incitée par son père à se faire dépister après de multiples diagnostics de cancer dans sa famille, on lui a dit qu'elle avait 87 % de chances de développer un cancer du sein au cours de sa vie. Elle a été confrontée, soudainement, à l'idée que son corps était une bombe à retardement.
« J'ai décidé de programmer une hystérectomie et une ablation des ovaires à titre préventif », explique Karen. « Deux mois plus tard, j'ai programmé ma double mastectomie avec le début de la reconstruction. » Sa décision de subir une chirurgie préventive a été accueillie avec scepticisme par des médecins et des amis qui insistaient sur le fait qu'elle était « extrême ».
C'est une décision qu'elle compare au fait d'embarquer sur un vol avec 87 % de chances de s'écraser. « Restez-vous à votre place ? », dit-elle. Pour elle, c'était une évidence qui l'a plongée dans la ménopause et l'a placée au sein de la communauté grandissante de « prévivantes » qui ont subi des chirurgies proactives — et potentiellement salvatrices.
« Je me suis habituée à cette étiquette d'être quelqu'un de proactif », me dit-elle. « Je crois que si je n'avais rien fait, je serais morte d'un cancer du sein comme toutes les autres femmes de ma famille. »
Se sentant seule après ses multiples chirurgies, elle a créé un groupe de soutien sur Facebook pour les personnes confrontées à des prédispositions génétiques au cancer du sein et de l'ovaire. Onze ans plus tard, la « BRCA Sisterhood » est le plus grand groupe de soutien Facebook au monde, avec plus de 10 000 membres.
Certaines ont été diagnostiquées avec un cancer et d'autres ont opté pour des chirurgies de réduction des risques, comme Karen, tandis que certaines ont décidé de se faire surveiller. « Il n'y a pas de bonne façon de faire face », dit Karen. Pour la première fois (mais certainement pas la dernière), elle avait puisé dans le pouvoir de la communauté et du partage de son histoire. « Je suis devenue une militante », dit-elle.
Quelques années plus tard, elle allait partager une image virale de son tatouage de mastectomie sur la plateforme — suscitant une réponse extrêmement positive et inspirant Karen à franchir une nouvelle étape dans son travail de sensibilisation.
Se sentir « complète » après une chirurgie est différent pour tout le monde, affirme Karen. « Chacun a sa propre façon de compléter sa reconstruction ou de ne pas en faire », dit-elle. Après sa propre chirurgie de reconstruction, on lui a dit que les mamelons étaient considérés comme un « esthétique », une dépense à ses frais — une règle sûrement établie par un homme, plaisante-t-elle.
Après de multiples chirurgies et complications liées à ses implants, l'idée de subir une nouvelle intervention chirurgicale semblait épuisante. Pourtant, son parcours de reconstruction ne semblait pas tout à fait terminé. Curieuse de savoir quelles alternatives pouvaient exister, elle a cherché sur Google si les cicatrices de mastectomie pouvaient être recouvertes de tatouages.
« J'ai rencontré cette charmante tatoueuse nommée Megan », dit-elle. « Nous avons plaisanté en disant que c'était le coup de foudre. » La grand-mère de Megan avait été diagnostiquée avec un cancer du sein et elle cherchait un moyen de s'impliquer. Ensemble, elles ont travaillé sur un concept de tatouage pendant des semaines, échangeant des idées tard le soir.
Elle a opté pour des fleurs aux teintes pastel douces qui « s'adaptaient » à son corps et ne semblaient pas trop « dures ». Elle ne savait pas pourquoi à l'époque, mais elle savait qu'elle ne voulait le faire que d'un côté. « Maintenant, je réalise que j'aime voir d'où je viens et où je suis arrivée », dit Karen.
Quand elle s'est regardée dans le miroir pour la première fois, elle n'a même pas vu le côté non tatoué — « tout ce que j'ai vu, c'était cette magnifique œuvre d'art et cela m'a fait me sentir très à l'aise. » Le sentiment d'autonomisation était enivrant, il fallait le partager.
Pendant les six années suivantes, Karen a dirigé la section canadienne de P.ink, une organisation basée au Colorado qui propose des tatouages de mastectomie gratuits aux survivantes, aux « prévivantes » et aux combattantes du cancer du sein. Elle a ensuite facilité des tatouages de mastectomie gratuits pour 23 femmes avant de décider qu'elle voulait aller encore plus loin.
« Cette année, je me suis lancée seule et j'ai créé EMPOWERink », dit-elle. Filiale de Pink in the City, l'initiative compte des emplacements partout au Canada. « Je suis en mesure de fournir 24 tatouages cette année dans trois endroits parce que j'ai la liberté créative de faire ce que je veux. »
C'est un travail d'amour qu'elle organise et facilite seule — qu'il s'agisse de mettre en relation des candidates avec des artistes qui correspondent à leur style ou d'organiser un événement mémorable. Ce mois-ci, le lancement d'EMPOWERink débute par un toast au champagne au salon de tatouage avant que chaque personne ne soit jumelée à son artiste respectif.
Les femmes, qui ont toutes été mises en contact auparavant, se rencontrent enfin en personne et sont « avec d'autres femmes qui sont sur le point de vivre la même chose ». Celles qui terminent en premier apportent souvent leur soutien aux autres qui sont encore en train de se faire tatouer, offrant un soutien émotionnel et une main à tenir.
Puis, vient la grande révélation : les femmes se voient dans le miroir pour la première fois après le tatouage. L'atmosphère est empreinte d'autonomisation, d'amour et de fierté, selon Karen. « Les femmes ressortent en se sentant comme une toute nouvelle personne », dit-elle. « Et le fait que je puisse jouer un tout petit rôle dans cela m'apporte égoïstement tant de joie. »
Face à un diagnostic difficile, souvent suivi d'une série de traitements éprouvants, « on ne pense qu'à se battre », dit Karen. Ce n'est qu'une fois que les rendez-vous chez le médecin se raréfient et que les bilans de santé arrivent que l'on peut prendre du recul et évaluer son état mental et son apparence physique.
« C'est un processus de deuil de la personne que l'on était et de l'apparence que l'on avait », dit-elle. Souvent, aussi, les cicatrices chirurgicales peuvent agir comme des rappels douloureux de traumatismes passés et de l'incertitude de ce qui nous attend.
Les tatouages de mastectomie sont une occasion de transformer ces peurs en catharsis. Cela peut être guérissant — triomphant, même. « Quand vous vous regardez dans le miroir après que votre œuvre d'art est en place, non seulement vous voyez quelque chose de beau, mais vous voyez quelque chose dont vous avez 100 % le contrôle », dit Karen.
« Elles peuvent prendre leurs propres décisions sans qu'un médecin ou un spécialiste ne leur dise ce qui est le mieux pour elles. Elles sont en contrôle pour la première fois. »
