Vivre avec l'endométriose
Kate March est artiste de performance, peintre, poète, guerrière et défenseure de la cause de l’endométriose. Au début de l’été, nous sommes tombés sur une œuvre d’art de Kate qui intégrait un justaucorps Knix Every. Nous sommes tombés sous le charme instantanément et nous avons su que nous voulions en savoir plus sur son art et son processus créatif. Nous avons appris que le justaucorps était devenu un morceau d’histoire spécial pour elle, car il relatait un moment personnel où elle a tenté de traverser l’isolement et la solitude qu’elle ressentait à l’époque.
En apprenant davantage sur l’œuvre, Kate nous a également parlé de son expérience avec l’endométriose. Nous lui avons demandé de nous raconter son parcours, ce qu’il lui a appris, le rôle que joue la technologie anti-fuites dans son rétablissement et comment elle trouve sa force. Voici Kate.
Cet été a été étrange. D’abord et avant tout, j’ai essayé de garder mon équilibre mental pendant la pandémie en faisant de longues promenades dans la nature. Mais, pour être honnête, je me suis surtout concentrée sur le processus de FIV. Trop d’informations? J’ai une endométriose grave et agressive.
Je pense que pour partager toute l’étendue de mon parcours avec l’endométriose, il faudrait plusieurs livres. Il suffit de dire que vivre avec l’endométriose a été de loin ma plus grande épreuve de force et d’endurance. J’ai en quelque sorte dû comprendre ce qu’était la douleur intense dès mes premières règles. Les crampes atroces, les maux de dos lancinants et la douleur projetée dans diverses autres zones du corps m’ont littéralement mise à genoux. Je me suis évanouie dans la rue plus d’une fois après avoir été soudainement affaiblie. J’ai vomi en jet, réaction corporelle au niveau de la douleur. Mes mains sont devenues engourdies d’anxiété à cause d’une telle agonie envahissante. J’ai des migraines qui durent 3 à 4 jours sans répit.
J’ai toujours su que j’avais très probablement de l’endométriose en raison de l’aspect génétique de la maladie et du combat de ma mère contre celle-ci. Mais je n’ai été officiellement diagnostiquée qu’à 30 ans — j’ai donc vécu avec la maladie pendant 17 ans sans réelle inquiétude ni aide de la part des médecins. On ne peut obtenir un diagnostic réel que par une chirurgie laparoscopique effectuée par un spécialiste qui connaît vraiment la maladie.
La première chirurgie que j’ai subie visait à retirer un kyste ovarien géant entièrement composé de tissu endométriosique (un endométriome). Depuis cette chirurgie, j’ai eu 3 autres chirurgies laparoscopiques spécifiquement pour traiter mon endométriose agressive. J’ai finalement trouvé un médecin et un chirurgien qui essaient activement de m’aider à me sentir mieux. Avoir un professionnel de la santé et une équipe médicale de soutien en qui on a confiance aide à la récupération et au maintien général de la santé.
Malheureusement, en raison de la vitesse et de la cruauté avec lesquelles l’endométriose se développe dans mon corps, j’ai subi 3 autres chirurgies liées à une appendicite et à un calcul rénal – que tous mes médecins semblent s’accorder à dire qu’elles étaient très probablement le résultat de cicatrices, de lésions ou d’adhérences d’endométriose perturbant la santé normale de mon corps. Sept chirurgies et je n’ai que 35 ans.
Récemment, j’ai dû accepter le fait que mon corps ne concevrait pas naturellement, et mon mari et moi avons opté pour la FIV. Entre la quantité astronomique d’hormones qui vous sont injectées et leurs effets secondaires, la surveillance et l’examen constants de votre corps, les tentatives infructueuses de transfert d’embryons, et la cascade d’anxiété, de stress et de tristesse qui en découle, j’ai vite réalisé que l’endométriose m’avait menée à un autre processus épuisant et intense dans le cadre de la FIV.
Une des chirurgies laparoscopiques mentionnées précédemment a dû avoir lieu le mois dernier après que mon médecin de FIV ait réalisé que j’avais une accumulation de liquide dans ma trompe de Fallope, ce qui affectait négativement la capacité d’implantation. Mes deux trompes ont été retirées en raison des dommages qu’elles avaient subis à cause de l’endométriose. La FIV est la seule voie à suivre si nous voulons un enfant.
L’endométriose me met en colère. Elle m’a volé BEAUCOUP de joie, de confort, d’activités et de normalité. Même, et plus encore, surtout en tant que personne qui dépend de sa physicalité pour vivre, l’endométriose m’a fait me sentir trahie par mon propre corps. Mais après tout ce que j’ai traversé, l’endométriose m’a appris ma propre résilience, ma force, mon endurance et le pouvoir de l’espoir dans la guérison. Chaque fois que je me suis sentie au plus mal, j’ai finalement émergé plus forte physiquement et mentalement. Elle m’a ouvert les yeux sur les profondes inégalités auxquelles les femmes sont confrontées dans le système de soins de santé. Avoir une maladie implacable comme celle-ci ne me définit pas, mais elle m’a certainement doté d’une intrépidité et d’un sens plus profond de l’instinct. Si quelque chose vous semble anormal, ne le remettez pas en question, cherchez de l’aide médicale et ne vous arrêtez pas tant que quelqu’un ne vous écoute pas vraiment.
Kate en sous-vêtements Super anti-fuites
Assurez-vous de lire les expériences d’autres personnes et de vous renseigner sur les symptômes de l’endométriose. Sachez qu’avoir des règles extrêmement douloureuses n’est pas normal; avoir de fortes douleurs pelviennes à d’autres moments de votre cycle n’est pas normal non plus. Faites des bilans de santé réguliers et trouvez un gynécologue qui vous écoute et prend votre douleur au sérieux. Essayez de trouver des sources de réconfort sur lesquelles vous pouvez compter en période de douleur ou de stress. Pour moi, la réflexologie plantaire est une chose sur laquelle je compte pour me sentir bien. Je ne bois pas beaucoup d’alcool parce que je sais que cela me fait me sentir plus mal. D’autres personnes trouvent qu’un régime végétarien ou des aliments spécifiques procurent un soulagement avec le temps. J’ai commencé l’acupuncture dans l’espoir que cela aidera la circulation sanguine et réduira l’anxiété qui survient à certains moments du mois en prévision de la douleur.
La douleur pendant mes règles peut être omniprésente. Il n’y a aucun moyen qu’introduire un tampon soit confortable – alors je trouve aussi du réconfort à porter des sous-vêtements anti-fuites. Quand je les ai essayés pour la première fois, cela a complètement changé ma routine menstruelle. Maintenant, quand je sais que mes règles arrivent, j’ai un système. Je prépare mes culottes anti-fuites et je n’ai aucune anxiété concernant l’inconfort d’insérer quoi que ce soit dans une zone qui est déjà extrêmement sensible. Je me sens à l’aise, même pendant mes jours de flux abondant, en portant des culottes Super anti-fuites pendant des heures et des heures. Ne pas avoir à se soucier de changer un tampon ou une serviette, ou d’être distraite par la perspective d’une fuite, me permet de me concentrer totalement sur la recherche de confort (coussin chauffant, repos, étirements de yoga).
J’ai aussi trouvé que les sous-vêtements anti-fuites étaient parfaits après une chirurgie. Après s’être réveillée et avoir essayé de guérir d’une chirurgie, quand on veut se sentir aussi libre que possible et qu’on saigne probablement un peu, c’est parfait d’avoir ceux-ci dans son arsenal! La protection anti-fuites aide à procurer un certain sentiment de facilité dans une période difficile quand on a de l’endométriose (ou de l’adénomyose, ou d’autres problèmes de santé féminine associés à la douleur/aux saignements abondants).
À travers tous mes conseils, mon point principal ici est que chaque parcours avec l’endométriose n’est pas le même. De nombreuses femmes trouvent un soulagement durable après une seule chirurgie d’excision laparoscopique. De nombreuses femmes ressentent un impact énorme grâce à une combinaison de médicaments contre la douleur, de contraception et d’utilisation incessante de coussin chauffant! Beaucoup de femmes trouvent que la thérapie et la méditation les aident à surmonter les poussées extrêmes et à gérer les effets émotionnels de la maladie.
Le plus important est de trouver ce qui fonctionne pour vous et de savoir que l’endométriose n’est pas une maladie unique et que, de même, les traitements différeront d’une personne à l’autre. Sachez simplement que vous êtes une femme extraordinaire et que si vous pouvez gérer tout ce qui accompagne l’endométriose, vous êtes une véritable guerrière qui peut littéralement tout gérer.
